Arnaud Denis, 43 ans, a choisi l’euthanasie en Belgique après avoir décrit trois ans interminables de souffrances dégradantes. Quelques heures avant la fin, le comédien et metteur en scène a écrit qu’il s’agissait d’« une délivrance ».
Il avait lié cette décision à des douleurs atroces associées, selon lui, à un implant anti-hernie, et à un diagnostic d’Encéphalomyelite myalgique. Son dernier message a donné à ce geste une portée publique nette: il ne parlait pas seulement de sa propre fin, mais d’une maladie qu’il jugeait encore trop peu prise au sérieux.
Facebook et la dernière alerte
Sur Facebook, Denis a laissé une phrase sans détour: « Je refuse à quiconque le droit de me juger. À moins de vivre 6 mois dans le corps d’un malade d’Encephalomyelite myalgique en état sévère, pour comprendre ce que c’est que l’horreur absolue. » Il a ajouté: « À tous les malades de l’Encéphalomyélite Myalgique, dont on nie les souffrances dans le corps médical en France et dans le monde. Il y a urgence sanitaire. »
Ce registre place son cas au croisement du témoignage personnel et de l’alerte médicale. Pour les lecteurs qui connaissent surtout le nom de la maladie sans ses effets concrets, la description est plus précise: la fatigue n’est pas soulagée par le repos, et l’activité physique, intellectuelle ou parfois émotionnelle peut provoquer un malaise retardé qui dure plusieurs jours ou davantage.
Encéphalomyélite Myalgique
L’Encéphalomyelite myalgique est décrite comme une maladie chronique, complexe et invalidante, aussi appelée syndrome de fatigue chronique. Le tableau ne se résume pas à un épuisement ordinaire: il peut entraîner une baisse durable des capacités physiques et cognitives, ainsi que des troubles du sommeil, de la concentration, de la mémoire et des douleurs.
Le diagnostic repose sur l’évaluation clinique et l’exclusion d’autres maladies aux symptômes proches, faute de test biologique unique. Il n’existe pas de traitement curatif établi; la prise en charge vise à adapter les activités aux capacités de la personne et à éviter le surmenage.
Belgique et souffrance
Denis a aussi écrit que la maladie était, selon ses mots, une « maladie neurologique invalidante post infectieuse » touchant « des millions de personnes dans le monde ». Il a ajouté que certains patients survivent « alités dans le noir, dans des conditions déplorables », en liant cette réalité à ce qu’il décrivait comme trois années de souffrance dégradante.
Le point dur du dossier tient dans cette double lecture: une décision de fin de vie d’un côté, et de l’autre une maladie dont les symptômes varient fortement d’une personne à l’autre, sans test unique ni solution curative établie. Son dernier message ne laisse pas seulement une émotion brute; il laisse une revendication claire sur la reconnaissance clinique de ce que vivent les malades.
